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Tunisie – Le chemin de croix des malades du cancer
05/08/2023 | 12:59
6 min
Tunisie – Le chemin de croix des malades du cancer

 

C’est un diagnostic qui tombe comme un couperet marquant à jamais la vie du malade et celle de ses proches. Le cancer est une épreuve, un long chemin parcouru vers la guérison, dans le meilleur des cas, et vers le pire, potentiellement. Des milliers de Tunisiens sont diagnostiqués chaque année. Avec l’annonce de leur maladie, viennent les tourments du processus de soin dans un pays qui manque de tout. Souvent, ce processus leur impose un périple insensé où il est question de transporter eux-mêmes leurs médicaments, s’ils les trouvent, pour pouvoir bénéficier de leurs cures.

 

Selon le rapport de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), publié sur les données globales d’épidémiologie des cancers, la Tunisie a enregistré, en 2020, 19.446 nouveaux cas. 10.473 nouveaux cas observés chez des hommes et 8.973 nouveaux cas chez des femmes.

Le nombre de décès des suites du cancer s’élève à 11.855, 7.279 décès constatés chez des hommes et 4.576 chez des femmes avec une prévalence de 45.541 sur cinq ans.

15,9% des nouveaux cas enregistrés concernent des cancers du sein, 15,1% des cancers du poumon, 9,6% de cancers colo-rectaux, 7,2% des cancers de la vessie et 6,1% des cancers de la prostate. Il convient de noter que les cancers du poumon et de la vessie sont les plus diagnostiqués chez les hommes et les cancers du sein et colo-rectaux sont les plus diagnostiqués chez les femmes.

Qui dit cancer, dit un protocole de soins précis et urgent où il est question de déployer tous les moyens possibles pour sauver la vie du malade. Parmi ces protocoles, qui diffèrent d’un cas à un autre, le plus courant est la chimiothérapie. Plus communément appelée chimio, il s’agit d’un traitement général qui vise à détruire les cellules cancéreuses ou à les empêcher de se multiplier.

 

De nombreux médicaments, souvent associés, sont ainsi administrés au malade par voie parentérale. Le nombre de « cures » est défini par l’oncologue traitant. Les médicaments servant à traiter le cancer sont souvent onéreux et font partie, en Tunisie, de la liste de la Caisse de l’assurance maladie (Cnam) des médicaments soumis à l’accord préalable.

Si la logique voudrait que les malades, munis de leur prise en charge, puissent se rendre dans les centres hospitaliers ou dans les cliniques privées pour recevoir leurs cures, dans les faits, les choses ne sont pas si simples.

En effet, les malades sont appelés, en Tunisie, à aller chercher eux-mêmes, auprès des trois ou quatre cliniques affiliées à la CNSS du pays, leurs médicaments. Ils sont ainsi fournis et transportent leurs fioles dans des glacières pour se rendre à l’hôpital et procéder à leur injection. Pour ceux qui veulent s’épargner cette torture, le chemin est tout aussi compliqué. C’est auprès des officines qu’ils doivent aller chercher leurs médicaments au risque de ne pas les trouver non plus, toujours la glacière à la main.

C’est donc ainsi que des dizaines de malades et leurs proches se retrouvent à faire la queue devant les cliniques de la CNSS, parfois une nuit entière, pour être parmi les premiers à être servis. Il arrive même, et souvent selon les témoignages que nous avons pu recueillir, qu’on demande aux « retardataires » dont le tour n’arrive qu’à sept heures du matin de « revenir demain », car plus de médicaments à leur donner…

 

Alors que les des impayés de la Cnam envers la Pharmacie centrale ont atteint 440 millions de dinars en 2022, que la dette de la CNSS auprès des hôpitaux a considérablement évolué puisque ces derniers doivent à la Pharmacie centrale de Tunisie plus de 700 millions de dinars, il y a lieu de se demander si la PCT est réellement capable de fournir les médicaments nécessaires et en quantité suffisante à tous les malades. Il y a lieu aussi de se demander les laboratoires internationaux, qui sont les fabricants de la plupart de ces produits, continuent à fournir la PCT avec les quantités commandées. Il y a fort à parier que ce n’est pas le cas.

D’abord les « il faut revenir demain » des cliniques de la CNSS ne laissent pas de place au doute, ajouter à cela la difficulté de trouver les médicaments chez les pharmacies privées qui disent n’être fournies qu’avec de très faibles quantités. Le président du Syndicat des pharmaciens d'officine de Tunisie, Naoufel Amira, à qui nous nous sommes adressés pour éclairer ce point, nous a confié que les laboratoires ne livrent qu’une partie infime des commandes et que ces faibles quantités sont réparties entre le public et les pharmacies privées. En somme, il arrive que cinquante boites de médicaments soient à répartir entre les 2.500 pharmacies du pays, et cela pour les malades qui abandonnent la prise en charge pour acheter leur médicament au plein tarif.  

Des malades donc, affaiblis et acculés se retrouvent à faire la queue ou à tourner de pharmacie en pharmacie, à en faire des dizaines parfois, qu’il vente, qu’il pleuve ou qu’il fasse cinquante degrés, tout cela dans l’urgence car les rendez-vous sont précieux et le cancer est une maladie qui n’attend pas. Tout cela pour leur droit le plus fondamental, celui à la vie. Il arrive qu’ils doivent dans l’urgence se tourner vers des plans B, acquérir leurs médicaments dans d’autres circuits, emprunter puis refaire ce périple pour rendre, user de tous les moyens nécessaires pour obtenir ce qui est censé être leur droit. Malades et persécutés, ils sont souvent contraints au silence, l’urgence étant de se faire soigner et vite peu importe comment ils obtiennent leurs fioles, pourvu qu’ils les aient.

Autre anomalie, autre aberration, autre persécution, autre crime, celui de donner des médicaments aussi sensibles aux mains des malades eux-mêmes. Ces produits, on les transporte dans des glacières car ils nécessitent un protocole de conservation strict. Ils sont fragiles et doivent être gardés à une certaine température. Qui garantit qu’ils arrivent à l’hôpital en bon état, qui garantit à ces malades qu’ils reçoivent dans les veines un produit efficace, quand ils ont dû le transporter par quarante degrés dans une boite en polystyrène, personne…

 

De nombreuses questions sont à poser. D’abord le pourquoi de cette stratégie qui fait qu’on va chercher un médicament à administrer à l’hôpital auprès d’un établissement affilié aux Affaires sociales. Quelle raison a-t-on trouvée pour torturer des malades atteints d’une pathologie grave et potentiellement mortelle et leur imposer un tel calvaire au lieu de simplement les soigner ? Pourquoi n’a-t-on pas relié directement les hôpitaux et les cliniques CNSS si tant est on soit obligé de les maintenir au lieu de mettre un malade au milieu ? Qui est responsable de la dégradation des produits s’ils venaient à ne pas être correctement conservés et quel effet cela peut avoir sur les malades ? Est-ce que la quantité de médicaments disponibles couvre réellement les besoins des malades dans tout le pays, et si tel est le cas alors pourquoi leur dit-on de revenir ? Par quel absurde raisonnement est-on parvenu à imposer à des malades de l’intérieur du pays de faire la queue aux aurores à Tunis, Sousse ou Sfax pour des médicaments qui leur sont vitaux ? Tout ce système ne relève-t-il pas de la maltraitance aux malades ?

Nous avons évidemment tenté de contacter le ministère de la Santé pour avoir des réponses à ces questions. Á l’heure de l’écriture de ces lignes, nous n’avons toujours pas été contactés dans ce sens. Entre temps, le pénible supplice continue pour des milliers de Tunisiens qui ont eu la double malchance de tomber malades, dans l’actuelle Tunisie…

 

 

Myriam Ben Zineb

05/08/2023 | 12:59
6 min
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Commentaires
*******
Cancer
a posté le 06-08-2023 à 08:44
Rien que ce mot donne la frisson. J'ai assisté à quelques cas, une souffrance que je ne la souhaite à personne même à mon pire ennemie. J'ai perdu 2 de mes meilleures amies intimes.
Et pourtant dans un pays où elles étaient prises en charge physique et psychologique. C'est une saloperie qui ne pardonne pas.
'?a doit être plus horrible encore qu'on est laissé abandonner à son sort malheureusement.
Ben Mansour
La douleur n'attend
a posté le 06-08-2023 à 08:05
La douleur n'attend pas, tout le reste attend ! C'est la réalité, c'est la logique et ceci ne nécessite pas beaucoup de réflexions, ni des têtes bien faites.
En réalité, on ne pas pas imaginer les souffrances des familles entières qui ont au foyer un "" cancereux":. Une vie d'enfer non seulement à cause de cette de cette maladie , mais surtout à cause des manques de médicaments que le pouvoir public en premier lieu assume l'entière responsabilité en n'ayant pas prioritoriser la fourniture des médicaments.
Une famille à la limite pourra attendre "" un pain "" qui n'arrive pas , mais jamais "" le cancer et ses conséquences "".
Qu'est-ce qu'on attend alors de fournir tout ce qu'il faut ": médicaments et autres" à tout malade cancéreux en quantité suffisantes.
Les histoires et les réalités sont extrêmement douloureuses, inquiétantes et morbides en elle elle-même.
Avec cette pollution qui se propage partout à cause des moyens utilisés par l'être humain lui-même -- pour accélérer et activer sa mort -, chacun d'entre-nous risque d'être atteint par le cancer à tout moment.
En effet, par cette gabegie vécu sur tout le plan - saletés et déchets de toute nature partout dans chaque coin , des fumées et émissions gazeuses toxiques qui se dégagent à plusieurs endroits- , les risques ne pourraient qu'augmenter .
D'ailleurs, il suffit de comptempler le dégagement des fumées des cigarettes et de chicha-- surtout au mois de ramadan- et qui survient des cafés extrêmement nombreux implantés dans chaque cité, résidence tout près des écoles, des lycées, des mosquées ....
Bref, le malheur est dur à supporter, si on ajoute à tout ça, le manque ou l'absence des médicaments et notamment ceux du traitement de cancer .
Nos cellules peuvent à tout moment déraper et de se diviser de façon anormale...C'est ça le cancer qui peur affecter à tout instant n'importe qui.
Qu'on respecte peu soit'il alors la dignité de chaque personne malade par au moins la fourniture des medicaments en quantité suffisante à chaque patient.
Cette thèse pourra être défendue par tout le monde et c'est au pouvoir public de la prioritoriser.
Bbaya
Merci pour l'article
a posté le 06-08-2023 à 01:52
J'ai beaucoup hésité à lire l'article! Mais dans la vie il faut accepter les défis!

L'article me prouve encore que être gouverner par des populisme cela a des conséquences graves sur ma vie, celle de mes enfants et mes proches!
Le min. C'est de défier ce populisme et ne pas accepter qui pourrait me tuer par son incompétence!
Naim
Mieux entourer les malades.
a posté le 05-08-2023 à 20:37
Le suivie psychologique est très sinon plus important que le suivie médical.
On a vécu un drame par manque de suivie psychologique et les familles aux moyens faibles ne peuvent rien faire. La psychologie est un cursus long et dure.
Tunisien Malheureux
Système de santé assassin
a posté le 05-08-2023 à 20:00
A cause du système de santé de notre chère Tunisie, Mars dernier j'ai enterré de mes propres main ma petite fille de 6 ans et depuis à chaque réveille je prie dieu pour damner les sois-disons responsable de ce pays, nous vivons dans un pays ou l'être humain n'a aucune valeur. Imaginez dans un pays, tu dépose une demande d'un médicament spécifique auprès de la CNAM (Novembre 2022) faite depuis d'un centre de soins étatique, tu reçois la réponse après quelque jours (je connais quelqu'un qui connais quelqu'un'?') avec un refus parce que le médicament ne figure pas dans la listes des médicaments pris en charge par la CNAM, avec un petit mot en dessous qui dit « Vous pouvez faire une demande de révision de votre dossier auprès du ministère de tutelle pour tenter d'avoir une réponse favorable », chose faite (Fin novembre 2022), réponse obtenue janvier 2023, et l'aberration dans tout ça c'est que le ministère ordonne à la CNAM d'acheter le médicament !!! Commande passée et le médicament est arrivé fin mars, malheureusement ma fille est décédée le jour d'après. Donc toute la procédure prend environ 5 mois malgré que comme je l'ai dit, j'ai fait beaucoup de raccourci, donc dans notre beau pays pour soigner un cancer agressif il faut que le patient attende 5 mois, j'espère que ma fille me pardonne parce que je l'ai fait naitre dans un pays qui ne respecte pas ces citoyens, avec des responsables qui vivent dans leur propre monde leurs seul problème c'est comment garder son poste et ses avantages, ne rien faire c'est la meilleure chose comme ça on ne peut pas commettre de faute. Heureusement pour mois et ma petite famille dans max 2 mois je vais quitter ce pays avec tout le mal au c'?ur pour le laisser à ces gens qui croient que le locataire actuel du palais de Carthage à la solution miracle parce qu'il est clean, honnête et nette. La femme tunisienne n'a jamais été humilié de sa vie comme ça suite à nomination de Mme Najla Bouden au poste de cheffe de gouvernement ensuite il nous sort de sa caverne un retraité à la place de Mme Bouden malgré qu'il y a plein d'autre jeune compétence pleine de rêve et de vie et prête à tout donner pour la patrie mais le monsieur a tellement peur pour sa chaise qu'il doit se faire entourer par des lèche c*l ( les béni oui-oui) pour pouvoir gouverner tranquillement, même si son intention est bonne on ne gouverne jamais un pays de la sorte et vous allez voir avec le temps la grande mascarade qu'à fait Melloni en premier lieu et les européens es second pour son altesse royale afin de séduire leurs électeurs parce que même les gens de gauche tellement la vie est devenu dure ils sont devenu anti immigrant 'clandestin' pour ne pas dire qu'ils ont envie de scander le slogan « l'Europe est pour les européens, les autres cassez-vous » donc la solution pour la Tunisie c'est vrai qu'elle doit être tuniso-tunisienne mais pas de la sorte, elle ne peut pas être faite dans un pays avec pharaon à sa tête avec sa bande de béni oui-oui qui l'entoure. Ma petite fille paix à ton âme, quand tu étais dans ce monde je t'ai promis de fêter ton anniversaire en vivant dans un autre pays, chose que je vais faire mais malheureusement sans toi, encore une fois, paix à ton âme et que dieu damne les responsables de ce pays.
oscar
Trop triste.
a posté le à 16:11
Paix à l'âme de votre petite.
Ne vous culpabiliser pas , ce n'est pas de votre faute ,vous avez fait votre devoir .
Salafiste
Mes sincères condoléances frère
a posté le à 10:35
Allah yarham votre fille, et que le tout puissant l'héberge dans son immense paradis.
Wallahi votre témoignage m'a fait pleurer. Courage mon frère, sa justice divine ne tardera pas
Fehri
@Stunisien malheureux
a posté le à 23:12
Votre histoire m'a beaucoup affecté. Tout ce que je peux vous dire c'est que vous avez fait votre possible. Votre fille n'a pas eu les soins qu'elle mérite mais elle a eu beaucoup d'affection, respect et amour, Allah Yarhamha!
J.trad
Prétentions
a posté le 05-08-2023 à 16:14
Prétentions
J.trad
Je n'ai pas trouvé le courage de lire cet article
a posté le 05-08-2023 à 16:10
Mais par respect aux médecins traitants les malades ,je m'en vais lire l,article .je prêtant le courage ,mais je me ment a moi même .
J.trad
Le cancer n'est qu'une anomalie ,il faut une thérapie en communion avec la foi
a posté le 05-08-2023 à 16:05
Chaque fois qu'un débat sorrt les griffe de ce vocable diabolique ,je perds le contrôle de mes nerfs ,je dis stop ,on peut mourir d'une diarrhée ,certains sont mort en avalant leur salive ,il faut des l'école primaire rappeler aux enfants le terme (ibtilaa) et enseigner.la thérapie Divine ,ou Dieu nous informe que les humains peuvent être sujet d'un test ou de plusieurs testes dont l'objectif est de tester la capacité d'endurance et le degré de patience,la récompense est impossible à évaluer ,le créateur promet aux patients une récompense tellement grande ,que certains regrettent de s'étre lamenter , je le dis à moi même ,parceque je ne supporte pas la douleur ,une rage de dent me revèle ma faiblesse ,parfois je décide de me faire arracher carrément mes dents ,sous anesthésie générale , je n'exagère pas . La souffrance de ce mal diabolique ,ou testes benefiques ,me torture ,je me trouve dans une sensation de pitié à l,encontre des malades atteints du dit malheur , je pleint les médecins qui sont confrontés à des victimes tortures par la modite chimio
Saleslafistes
Nature
a posté le à 19:46
Le cancer est un phénomène naturel, comme les autres maladies. Ce n'est pas Dieu qui décide de faire souffrir un enfant ou un vieillard. La guérison ne viendra pas non plus de la religion mais de la médecine.
Malheureusement beaucoup de musulmans restent coincés au moyen-âge.
Hamza Nouira
Et bien....
a posté le 05-08-2023 à 14:43
Avoir le cancer en Tunisie c'est etre condamné. Le taux de survie est en generale faible. D'ailleurs vos chiffres le confirment.
Des malades du cancer et jeune dans ma famille et qui meurent très rapidement après que les bouchers des hôpitaux se sont bien entraînés sur eux. Vu que les bon médecins sont partis voir ailleurs les soins prodigués ici est devenu un cauchemar. J'ose même pas imaginé les médicaments qu'ils doivent prendre et le prix. A condition qu'il y en a.

Je compatis totalement avec les malades. Je leur souhaite de ne pas trop souffrir. C'est le moins que l'on puisse dire.....
Lassaad
De l'empathie
a posté le 05-08-2023 à 14:17
J'aimerais faire la queue pendant des heures pour une baguette, un kilo de sucre ou du café. Je donnerais cher pour être bousculé dans les transports publics, être braqué par des malfrats. Je rêve de voir la fin de l'été, de voir la prochaine coupe du monde, de voir grandir mes enfants. Voilà ce que pense un malade du cancer. Voilà ce que penserait n'importe lequel parmi nous si sa vie était en sursis. Le cancer, cela n'arrive pas qu'aux autres. Merci BN, merci Madame pour cet article. Tout ce qui est dit dans cet excellent réquisitoire a été vécu, est vécu ou sera vécu de près ou de loin par tout tunisien. J'ai vu de mes propres yeux des ombres amaigries, jaunies, hagardes attendre dans les couloirs de la clinique d'El Omrane, une glacière entre les jambes, quémandant un traitement souvent en rupture de stock. La chimio en soi est une épreuve épuisante, effrayante. Elle sera suivie par l'annonce des analyses, l'espoir de s'en sortir, la peur de la récidive. Si l'on ajoute à ce chemin de croix le désespoir suscité par l'absence des seuls soins qui restent, vous imaginez le calvaire des malades et de leurs familles. Parlons confort, oui soyons fous : certains cancers sont suivis d'ablations d'organes et l'on peut se retrouver obligés d'ingérer des compléments pour pouvoir digérer ce que l'on mange (exemple du CREON) ; déjà que la maladie ôte tout appétit. Eh bien, c'est simple, il est plus aisé de trouver des cheveux dans ma calvitie que de se procurer un tel médicament. Pire (oui il y a pire), il arrive que le cancer atteigne un point de non retour, la phase terminale. Là il est question de soins palliatifs. Notre système sanitaire n'a pas anticipé cette phase, point d'unité spécialisée pour accompagner les malades dans leur ultime épreuve. Métastase constatée, traitements épuisés, malade et famille sont délaissés à leur sort sinistre, à leur désarroi. « Rentrez avec votre proche ! », voilà l'euphémisme tant redouté. Maintenant, c'est la course pour les antidouleurs, une ordonnance « achetée » toutes les semaines chez l'oncologue suivie du regard inquisiteur du pharmacien qui préfère souvent annoncer qu'il n'a pas ce que l'on cherche « pourquoi il ne vient pas récupérer ses médicaments tout seul ? » « Ah ! on n'y a pas pensé ! on va de ce pas le ramener dans une ambulance médicalisée ». Il parait que le cannabis thérapeutique soulage les douleurs et aide à dépasser les idées morbides : Que nenni ! on ne va pas risquer de provoquer une addiction chez un mourant et puis les drogues c'est très mal. Je me rappelle de cette femme qui parlait avec grande dignité du calvaire de son père souffrant de douleurs insupportables aux os, elle parlait des difficultés à s'approvisionner en morphine ou quelque chose du genre ; je lui ai proposé timidement, dans un élan de compassion, de s'adresser à un dealer, voici la réponse de cette dame, une intellectuelle qui n'a certainement jamais bravé la loi : « C'est ce que nous faisons par amour pour notre père». Pourquoi nous n'avons pas d'unités de soins palliatifs ? de spécialistes de la douleur ? de soutien psychologique pour les malades et leurs proches ? pourquoi on n'a pas droit à une pompe à morphine pour décider de nos besoins en antalgiques ? pourquoi on n'a pas droit au cannabis thérapeutique ? pourquoi on n'a pas le droit de crever dans la dignité ? L'état n'a pas les moyens ? foutaises. Un malade est prioritaire. Les voitures administratives peuvent attendre, les chefs cuisiniers et les jardiniers des ministres peuvent attendre, les référendums peuvent attendre, les bananes peuvent attendre ; la douleur, elle, n'attend pas, la détresse n'attend pas. Le sujet abordé est une urgence ; de grâce, une attention pour ceux qui souffrent.
Alexandre
Triste réalité
a posté le 05-08-2023 à 13:30
Vous avez tout résumé Mme, malheureusement....
Alya
Vos questions sont logiques
a posté le 05-08-2023 à 13:29
Mais en tant qu excellente journaliste , vous auriez pu comprendre le choix de la cnss de procéder ainsi . Je pense que vous comprendrez
aliocha
Tout le système est détraqué
a posté le 05-08-2023 à 13:09
La prise en charge des malades est devenue complexe et inhumaine, on cotise toute une vie et on n'a pas droit à une prise en charge complète et même quand on a de l'argent c'est pareil! il faut avoir des connaissances en France ou ailleurs pour pouvoir obtenir les médicaments nécessaires! c'est honteux!